Mitos & Verdades

O Mito: os autistas têm mundo próprio.
A Verdade: os autistas têm dificuldades de comunicação, mas mundo próprio de jeito nenhum. O duro é que se comunicar é difícil para eles, nós não entendemos, acaba nossa paciência e os conflitos vêm. Ensiná-los a se comunicar pode ser difícil, mas acaba com estes conflitos.

O Mito: Os autistas são super inteligentes.
A Verdade: assim como as pessoas normais, os autistas tem variações de inteligência se comparados um ao outro. É muito comum apresentarem níveis de retardo mental.

O Mito: os autistas não gostam de carinho.
A Verdade: todos gostam de carinho, com os autistas não é diferente. Acontece que alguns têm dificuldades com relação a sensação tátil, podem sentir-se sufocados com um abraço por exemplo. Nestes casos deve-se ir aos poucos, querer um abraço eles querem, a questão é entender as sensações. Procure avisar antes que vai abraça-lo, prepare-o primeiro por assim dizer. Com o tempo esta fase será dispensada. O carinho faz bem para eles como faz para nós.

O Mito: Os autistas gostam de ficar sozinhos.
A Verdade: os autistas gostam de estar com os outros, principalmente se sentir-se bem com as pessoas, mesmo que não participem, gostam de estar perto dos outros. Podem as vezes estranhar quando o barulho for excessivo, ou gritar em sinal de satisfação, quando seus gritos não são compreendidos, muitas vezes pensamos que não estão gostando. Tente interpretar seus gritos.

O Mito: Eles são assim por causa da mãe ou porque não são amados.
A Verdade: o autismo é um distúrbio neurológico, pode acontecer em qualquer família, religião etc. A maior parte das famílias em todo o mundo tendem a mimá-los e superprotegê- los, são muito amados, a teoria da mãe geladeira foi criada por ignorância, no início do século passado e foi por terra pouco tempo depois. É um absurdo sem nexo.

O Mito: os autistas não gostam das pessoas.
A Verdade: os autistas amam sim, só que nem sempre sabem demonstrar isto. Os problemas e dificuldades de comunicação deles os impedem de ser tão carinhosos ou expressivos, mas acredite que mesmo quietinho, no canto deles, eles amam sim, sentem sim, até mais que os outros.

O Mito: os autistas não entendem nada do que está acontecendo.
A Verdade: os autistas podem estar entendendo sim, nossa medida de entendimento se dá pela fala, logo se a pessoa não fala, acreditamos não estar entendendo, mas assim como qualquer criança que achamos não estar prestando atenção, não estar entendendo, de repente a criança vem com uma tirada qualquer e vemos que ela não perdeu nada do que se falou, o autista só tem a desvantagem de não poder falar. Pense bem antes de falar algo perto deles.

O Mito: O certo é interná-lo, afinal numa instituição saberão como cuidá-lo.
A Verdade: Toda a criança precisa do amor de sua família, a instituição pode ter terapeutas, médicos, mas o autista precisa de mais do que isto, precisa de amor, de todo o amor que uma família pode dar, as terapias fazem parte, uma mãe, um pai ou alguém levá-lo e trazê-lo também.

O Mito: Ele grita, esperneia porque é mal educado
A Verdade: o autista não sabe se comunicar, tem medos, tem dificuldades com o novo, prefere a segurança da rotina, então um caminho novo, a saída de um brinquedo leva-os a tentar uma desesperada comunicação, e usam a que sabem melhor, gritar e espernear. Nós sabemos que isto não é certo, mas nos irritamos, nos preocupamos com olhares dos outros, as vezes até ouvimos aqueles que dizem que a criança precisa apanhar, mas nada disto é necessário, se desse certo bater, todo o burro viraria doutor! Esta fase de gritar e espernear passa, é duro, mas passa. Mesmo que pareça que ele não entenda, diga antes de sair que vai por ali, por aqui etc. e seja firme em suas decisões. Não ligue para os olhares dos outros, você tem mais o que fazer. Não bata na criança , isto não ajudará em nada, nem a você e nem a ele. Diga com firmeza que precisa ir embora por exemplo, e mantenha-se firme por fora, por mais difícil que seja. Esta fase passa, eles precisarão ser a firmeza do outro.

Autista, simulação de 'jeito normal'

Reportagem de AMARÍLIS LAGE, publicado pela Folha de S. Paulo

Jim Sinclair, 44, é autista, tem formação universitária em psicologia e é especialista em desenvolvimento infantil e processos de reabilitação. Nos anos 90, participou da criação de um dos primeiros grupos formados por autistas, a Autism Network International (ani.autistics.org), e se tornou um dos mais conhecidos ativistas pela defesa dos direitos dessas pessoas. Leia a seguir a entrevista concedida à Folha.

FOLHA - Quais são as diferenças entre um grupo formado por especialistas e parentes e um formado pelos próprios autistas?

JIM SINCLAIR - Eu diria que grupos de pais e especialistas têm uma maior tendência a ter objetivos "protetores" (trabalhar para nos manter em segurança), enquanto os grupos formados por autistas para eles mesmos tendem a ter metas mais relacionadas a direitos e liberdade, mesmo quando isso envolve correr riscos. A maior diferença reside no simples fato de um grupo ser dirigido "para" pessoas autistas, e outro, "por" pessoas autistas. Imagine um grupo destinado a promover os direitos das mulheres que fosse criado e dirigido por homens. Isso serviria? Você consegue imaginar um motivo pelo qual um grupo de mulheres não deva ser dirigido por elas? Que mensagem esse grupo transmitiria sobre a capacidade de as mulheres fazerem as coisas por conta própria?

FOLHA - Você critica as estratégias para ensinar os autistas a "simular" um comportamento social normal. Não é útil para os autistas saber como se comunicar com as outras pessoas?

SINCLAIR - Claro que é. E também seria útil para as outras pessoas saber como se comunicar conosco. Mas isso não é o mesmo que exigir uma simulação tão perfeita que torne impossível nos distinguir dos "neurotípicos". Suponha que, em vez de tentar entender o que você diz, eu me recusasse a responder suas perguntas a menos que você dominasse a língua inglesa como uma nativa e sem sotaque. Suponha, além disso, que eu diga que, para se comunicar com quem fala inglês, você tenha de parar de falar português, de se relacionar com quem fala português e até de pensar em português. Suponha que eu tentasse convencê-la de que o português é inferior ao inglês, de que você teria uma vida inexoravelmente vazia sem dominar inglês e de que você deveria se envergonhar se algum dia for vista falando português. Isso é semelhante ao que os "neurotípicos" fazem quando ensinam "habilidades sociais" a autistas.

FOLHA - Quais são as principais características da cultura autista?

SINCLAIR - Não há uma única cultura autista, assim como não há só uma cultura "neurotípica". Posso falar sobre a que evoluiu com a ANI, mas podem haver outras. Na ANI, há práticas como o respeito à hipersensibilidade sensorial dos autistas e outras envolvendo ecolalia (repetição da fala do outro). Há ainda certas tradições como o uso dos Interaction Signal Badges [crachás com dados sobre cada um, como hipersensibilidade a cheiros fortes ou a flashes fotográficos].

FOLHA - A ANI foi criada por autistas que se encontraram numa lista de discussão. Essa rede pode incluir aqueles que não têm as mesmas habilidades verbais?

SINCLAIR - Sim. Há pessoas com menos habilidade verbal que vêm para a Autreat (conferência anual da ANI) e se divertem muito. É difícil incluir pessoas que não são verbais em redes que ocorrem on-line, já que o e-mail é um meio verbal. Mas, quando há uma chance de os autistas ficarem juntos ao vivo, é definitivamente possível que eles participem também.

*Conteúdo extraido do site Universo Autista

Autismo e nossas emoções

Por Ernest Christian Gauderer, publicado no site autismo.com

Poucos distúrbios ou doenças causam mais perplexidade, confusão, ansiedade e incomodam o ser humano que os psiquiátricos. Qualquer doença tem o seu sofrimento, estigma ou preconceito social porém umas mais do que as outras. Existe inclusive um movimento de mudança entre elas. A tuberculose já foi motivo de vergonha e terror entre uma família, mas hoje em dia não causa mais isto, por ser altamente tratável. A lepra não teve este êxito e a sociedade ainda a estigmatiza. A sífilis e outras doenças transmissíveis apesar de tratáveis geram escárnio, pois têm a ver com sexo, um outro tabu. Outras doenças parecem dar até “status”, como o infarto ou a úlcera gástrica, e são relacionadas a pessoas dinâmicas, ativas, do “tipo executivo” que, devido a tantas e importantes decisões, não resistiram ao “stress”.

O câncer, que ao mesmo tempo atemoriza e intriga, está em destaque. Fala-se em novas fronteiras, sendo que para alguns tipos já se descobriu a cura. A esperança é um fato concreto.
Mas dos males do ser humano, nenhum se defronta com tanto preconceito e estigma, tanta desinformação, fantasia e absurdos como as doenças ditas psiquiátricas.

Chega-se inclusive ao extremo de questionar se certas patologias, como a esquizofrenia, seriam realmente uma doença ou apenas uma nova forma adaptativa de vida. Ou seja, uma variação normal, em uma sociedade doente.

Esta situação agrava-se ainda mais pelo fato das doenças psiquiátricas serem as mais negadas, inclusive pela própria comunidade médica. Identifica-se uma úlcera, diagnostica-se uma pneumonia, mas o suicídio não passa de um “acidente”. Em conclusão, doenças psiquiátricas ou comportamentais são reconhecidas e diagnosticadas com enorme dificuldade. Não que sejam de difícil identificação, mas elas “mexem” e nos obrigam a questionar áreas muito delicadas e sensíveis do ser humano, ou seja, o nosso próprio comportamento.

E delas, a meu ver, a mais trágica, a que causa maior perplexidade e gera o maior tumulto emocional é o autismo.

Essa perplexidade confunde e pode alterar a objetividade científica do profissional. Vai sem dúvida, abalar profundamente o funcionamento emocional dos pais e familiares das crianças portadoras. É impossível permanecer indiferente ou cientificamente neutro, daí não se formar uma opinião ou parecer único perante o autismo. Eles simplesmente “incomodam, confundem, doem e intrigam” os profissionais. Os pais vivenciam esses filhos não só como tragédia, mas como se o filho fosse objeto, sem calor humano. “Não me quer, não me procura”, dizem os pais.

Sei que a minha opinião pessoal terá, sozinha, pouco valor científico ou estatístico, mas de todas as doenças com que me deparei enquanto fazia pediatria, por mais enigmática que fosse, nenhuma me desconcertou mais do que o autismo. Perante ele qualquer pessoa fica perplexa e se sente impotente.